爱读书 情感 女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

左边是我女儿妞妞,她正在安慰另一位患者。

讲述 妞妞爸爸

主笔 牛牛

01 医生说,建议你们放弃吧

我是浙江温州人。

我20岁就离开家乡,去黑龙江做生意,30岁才回来。

31岁时,女儿出生了。

女儿出生后的三天里,没有一丝哭闹,连姿势都没变过,一直处于昏睡状态,安静的像一个洋娃娃。

我的人生从此走向另一个轨道。

1997年6月12日上午,乐清人民医院的走廊里,异常闷热。

产房大门打开了,医生推着婴儿车出来,里面有一个刚出生的婴儿。

医生说:“恭喜你当爸爸了,是个女儿,六斤八两。

女儿的头发很浓密,眼睫毛很长,嘴唇棱角分明,鼻梁高高的。

就是脸色有些发紫。

医生说,是在肚子里闷的时间久了,缺氧导致的。

女儿轻轻哭了一声,就睡着了。

我给她取了小名“妞妞”。

爱人回到病房了,一家人沉浸在新生命到来的喜悦中。

但很快,我们发现事情不对。

妞妞没有一丝哭闹,不吃不喝,一直处于昏睡状态。

爱人把妞妞抱到身边,想给她喂奶。

但妞妞不吃,或者说不会吃,嘴巴动都不动一下。

爱人把奶水挤出来,装在奶瓶里,再拿棉签蘸着奶水,涂抹在妞妞的嘴唇上,让奶水一点点流进妞妞嘴里。

第三天,儿科医生来查房。

医生说:“这个孩子不会吃,不会哭,呼吸还这么急促,这样下去不行,要马上送去温州抢救。”

我叫来一辆车,带孩子转院。

我坐在前面,医生和妞妞的姨妈坐后面,她们轮流抱孩子。两个人中间还放着一个“氧气枕头”。

一个多小时后,我们赶到温州儿童医院。

儿童医院的医生说:“这孩子是脑瘫,就算救回来,也要一辈子躺床上了,我建议你们放弃吧。”

这是一条无辜的生命,我做不了这样的决定。

我和医生说:“躺床上就躺床上吧,我们会照顾她一辈子。

新生儿病房是隔离的,家长不能进去。妞妞送进去前,我又抱了抱她。

妞妞身体很柔软,像没有筋骨一样。后来我知道,这是肌张力低下的表现。

看着怀里的妞妞,我心里很苦涩。这么小的孩子,才来到这个世界三天,就要经历这么多苦难,太罪过了。

护士接过妞妞,说:“你们可以回去了,有事会电话通知的。”

“砰”新生儿病房的门关了。

我坐在门外的长条椅上,眼泪啪嗒啪嗒往下掉。

回到乐清人民医院,爱人在病房里休息。

她还在月子里,需要好好休息,我没把医生的话告诉她。

我和她说:“放心吧,那边有事会打电话来的,没打过来,说明情况还算稳定。”

02 住院20多天,瘦得只剩下四斤了

在医院抢救了28天,妞妞活下来了。

(治疗方式是“高压氧舱”,现在知道,这种治疗方式是错误的。)

7月11日,我去温州儿童医院接妞妞出院。

新生儿病房门口,我见到了妞妞。

妞妞脸色苍白,脑瓜变得又长又扁。住进去的时候,体重是六斤八两,过了二十多天,只剩下四斤了。瘦得像一根小豆芽。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

和妞妞患同一种病的孩子

我把妞妞接回乐清。

妞妞还是不会哭,不会吃,吞咽都困难。我们用老办法,拿棉签蘸着奶水,涂在妞妞的嘴唇上,让奶水一点点渗进嘴里。

我们温州有句俗话,叫“温州是开药的,上海市看病的”。意思是,如果遇到什么疑难杂症了,还是得去上海的大医院。

妞妞3个月大,我们带妞妞去上海。

上海儿童医院的神经科主任,是一位六十多岁的男医生,头发已经花白了。

他看过后,跟我们说:“你们别着急,这样的孩子见过多了,可以治疗的,只是长大以后,数学成绩会差一点,其他方面都一样。”

听他这么说,我和爱人紧锁的眉头,一下子舒缓了。

对我们来说,这是最好的消息了。数学差一点有什么关系?只要孩子能健康长大,我们没有其他的奢望了。

还有一项检查结果出来,妞妞心房缺损。医生说:“这个问题也不大,不需要手术,大一点自己会长全的。”

医生嘱咐,回去吃三种药:

第一个是施贵宝牌复合维生素片。第二个药名记不清了,但说明书上写着,是治疗老年痴呆症的。第三种叫“地塞米松”,这是激素类药物,吃了会长胖。

医生说,本来还要注射“生长因子”,打屁股上的。但妞妞太瘦了,屁股上没有肉,得先吃激素长一点肉,才能打针。

走出医院,我感觉轻松了许多。

回到家,我们严格按照医嘱,给妞妞喂药。我们把药片捣碎,在温水或奶水里化开,再给妞妞喂下去。

慢慢地,妞妞会喝奶了,也胖了不少。

一个月后,我们带妞妞去上海复查。医生说:现在可以打“生长因子”了,以后每个月,都要来医院复查一次。

那时候,我在柯桥做布料生意,除了乐清柯桥两地跑,每个月,必须都要抽一个时间,带妞妞去上海做复查。

乐清到上海,每天有一班大巴车。晚上6点发车,坐11个小时,第二天凌晨4,5点到上海,赶到上海医院,一般是早上6,7点。

天蒙蒙亮,医院里已经很多人了。都是家长抱着孩子,坐在候诊大厅里,得什么病的孩子都有。

那种场景,你见过一次,一辈子都忘不了。

第一年,我们每个月去一次,后面两个月去一次,坚持了五年。

倒也不觉得苦和累,而是心里充满了希望。

妞妞3岁时,会走路了。

一开始是踮着脚走的,脚后跟不落地的,走路一颠一颠的。走了两个星期,就和正常孩子一样了。

妞妞5岁,体重已经五六十斤了。胖乎乎的,很可爱。

我和爱人还以为,妞妞已经完全好了。

03 老师告诉我,妞妞在办公室偷早餐

2002年,妞妞5岁。

有个朋友来我家玩,看到我女儿。他说,你女儿有点胖了,你们早餐吃太好了,天天牛奶面包,他家两个儿子,早上都是喝粥的。

我仔细看看,确实有点胖了。

我们家饭菜一直是不错的。妞妞以前不会吃,现在能吃了还不好吗。不过听朋友这么一说,我觉得应该控制一下了。

只给妞妞盛半碗饭,剩下半碗用黄瓜代替。

但妞妞食欲很大,桌上的菜没吃完,她不会放下筷子。如果没吃够,她会拍着桌子,大喊:“我还没吃饱,我还没吃饱”。

有一次,她自己的饭吃完了,看到奶奶还在吃,她跑过去抢奶奶的饭碗。

奶奶很生气,说这个小孩子太不懂礼貌了。

7岁,我们带妞妞到杭州上学,住在杭州。

有一次,周末,我出去办事了,朋友说给我送几块肉。我和朋友说,你直接送到我家里吧,我女儿在家。

过了一会,朋友打电话给我。

她说,看到妞妞从冰箱里拿了刀切馒头,硬邦邦的,没有蒸就直接吃。她马上阻止了妞妞。

小区邻居说,她推着婴儿车,妞妞看到了,过来逗小宝宝玩,还帮忙推车。等妞妞走后,她发现婴儿车里的一包饼干不见了。

学校校长和我反映,妞妞在学校拿老师的早餐。

早上,老师刚到办公室,妞妞就跟着进来了,非常有礼貌和老师打招呼。

老师转身拿了个东西,就发现桌子上的肉包子不见了,妞妞也不见了。

等妞妞回来,我们问她,有没有拿老师的早饭?

她也承认的,态度非常诚恳,保证下次不会了。但同样事情还是发生,我们也很难为情,不知道怎么跟老师说。

学校上体育课,妞妞跑步永远跑最后一个。我们一起出去逛商场,没走两步,她就说自己脚疼,走不动了。

我带她去医院,查不出问题。

我还以为是妞妞偷懒,不想运动。现在才知道,是她体内生长激素缺乏,骨质疏松导致的。

没有饱腹感、生长激素缺乏,都是疾病的表现。

04 医生给了我一张纸条,上面写着一串英文

2007年,妞妞10岁,我带她去上海做检查。

挂了上海新华医院儿科的专家号。

医生了解完妞妞的行为表现后说:“建议给孩子做一下基因检测,刚好现在做这个检测是免费的。”

做完基因检测,我就带妞妞回去了。

2个月以后,医院打来电话说,基因检测结果出来了。

我问医生,情况怎么样?

医生语气很犹豫说:“你还是来一趟上海吧,当面和你说。”

挂了电话,我马上开车去上海,开了7个多小时,赶到新华医院。

检查结果显示:15号染色体异常。

医生递给我一张纸条,说:“我们怀疑,你家孩子得的这个病。”

我从医生手里接过纸条。

纸条上写着一串英文“Prader Willi”,后面还有“综合征”三个字。

医生继续说:“这是个罕见病,没有办法治疗,我们也不知道怎么治。”

我问应该怎么办?医生说你自己到网上去查查。

我在网上输入“Prader Willi 综合征”。

整个网络上,只有一条信息:北京协和医院的宋红梅医生,曾在外国参加过关于这个病的会议。

我买了去北京的机票,带妞妞继续求医。

北京的夏天,风吹到身上都是热的。

我和爱人带妞妞住在协和医院边上的宾馆,准备第二天一早去医院。因为距离比较近,吃完晚饭,我一个人去医院踩点。

晚上6点多,医院里已经没什么医生了,挂号窗口外却很热闹。

地上铺着一排排席子,人都坐在席子上,还有人带着棉大衣。我一问才知道,都是来挂第二天号的,现在就开始排队了。

我赶紧打电话,找朋友托关系,帮忙挂一个儿科号。

第二天一早,我们带妞妞去医院。

可惜,宋红梅医生不在,出差去了。我们找了另一位门诊医生,那位医生说:“你们是第6个来治疗的小胖威利了。”

我才知道,这个病也叫“小胖威利综合征”。

检查出来,妞妞体内的生长激素是“0”,一点都没有了。

主治医师王晨,说:“这个病要马上打生长激素,否则不会再长高。而且,以后不会生育,结不了婚。你们要有心理准备。”

还有一位王微医生,她是宋红梅的学生,给了我一本《小胖威利照顾手册》,是台湾那边印的小册子。

上面有一些“Prader Willi 综合征”的介绍:

新生儿及婴儿时期,肌肉张力低、喂养困难。

2、3岁后无法控制食欲,有强烈的索食行为,体重快速增加,轻到中度智力障碍,易暴怒、顽固、对抗,爱争辩、爱说谎,一辈子需在监管下生活……

这些都跟妞妞的成长过程对应上了。

我心里五味杂陈,就像一直在黑暗的中行走,好不容易走到了洞口,却发现外面是万丈深渊。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

妞妞在协和医院住院了半个月,每天注射生长激素,针打在肚脐眼周围。

从协和出院,我们带了一些针回来,很快就打完了。

我们去浙大儿童医院配药。医生说从来没听过这个病,得知我们要长期打,他说医院配这个药费用比较高,建议去厂家代理点购买。

生长激素分两种,一种是每天一针,另一种是每周一针。每天打的,每个月花费在5000元左右。每周打的就比较贵了 ,一年要20多万。

妞妞两种都尝试过。

最明显的就是个子长高了,走路走两步,也不会说自己脚疼了。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

打生长激素一年后

05 特殊学校的校长说:孩子太正常了,没法收

2010年,妞妞13岁,体重90多斤。

小学毕业后,我们带妞妞回老家,继续上初中。

开学四个月,妞妞就被学校退学了。理由是,影响别人上课。

“小胖威利综合征”患者,因为无法获得饱腹感,情绪会非常不稳定。有固定的思维,认定的事情不易改变。

同学有行为不规范的地方,只要被妞妞发现,她就会揪住不放,无论是不是在课堂上,都会当众指出来。

但她自己不遵守秩序,上课很多小动作,或拿别人的书本,和同学讲话。过一会想起来了,又乖乖坐好。

我们带妞妞去医院看精神科。

她就安安静静坐着,医生问她什么,她都回答很正常。医生说,这孩子挺正常的,查不出什么问题。

我和医生说是“小胖威利”。

医生说,没有类似的病例,也查不到任何资料。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

正常初中不肯收妞妞,我们就带她去特殊学校。

在校长办公室里,校长说:“这孩子太正常了,我们这里没法收。按学校规定,得办出残疾证才能收的。

没想到,妞妞听到这句话,一下子爆发了。

她朝着校长大骂:“你他妈才残疾呢,敢说我残疾!

后来,我想办法帮妞妞办了残疾证,让她进特殊学校读书。

妞妞放学回来说,上课教的太简单了,她全部都学会了。

但新的问题又出现了。

学校里吃饭,是食堂里自己打的,吃多少打多少。妞妞不行,她会打很多饭菜,自己盘里的吃完了,看到别人剩下的,有时也拿来吃。

在特殊学校待了一年多,体重蹭蹭蹭往上涨,很快就150多斤了

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

没办法,我又给妞妞办了退学,让她回家自学。

她自尊心很强的,做完题目会拿着本子过来,和我说:“爸爸,你看这些都是我自己做的,我没有用计算器喔。”

我们表扬她,她就很开心。如果我发现一题错了,给她打叉了,她会把正确答案订正上去,然后一定要让我们把叉改成勾。

在吃的问题上,妞妞会特别焦虑,担心没饭吃。

吃早饭的时候,她就会问我:今天中午吃什么,家里做还是出去吃?

我回答她了,过了几分钟,她又来问一遍。

我们家厨房门是玻璃门。我们在厨房做饭,妞妞站在门外,一直盯着厨房里。

为了缓和她的情绪,我把家里装饰得很温馨,灯光都是暖色系的。

我专门买了个炖锅,可以定时的那种。

早上我把食材放在锅里,然后把妞妞叫过来,指着锅子和她说:“你看,这一锅都是你的,我定时了,到12点准时开饭。”

她看到,就很安心了。

如果我们出门办事,我会在家里“藏”个苹果。不会很藏得很好,一般就是放在桌子上,拿张纸随意遮挡一下。

到吃饭时间了,我们还没回来,妞妞肯定会打电话来。

我就和她说:“突然想起来了,书桌上好像有个苹果,你去找一下。

温州人请客吃饭,你也知道的,都要点一大桌子菜的,才有面子。

朋友请我吃饭,我带妞妞一起去,我会提前和朋友说:我家孩子这个情况,希望你能理解,我们吃多少点多少。

妞妞的“小胖威利症”,也让我改变了不少,特别是对物质的欲望降低了,简简单单吃点,也觉得挺满足的。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

妞妞喜欢坐地铁

06 米没了才发现,孩子半夜起来煮饭吃

带妞妞去协和检查时,我给儿科医生留了电话。

从协和医院回来以后,我就经常接到电话,都是“小胖”家长打来的。

有家长带孩子去协和,确诊“小胖威利”了,家长想了解孩子长大后会怎么样。医生就把我的电话给他们了。

有个北京的妈妈,孩子一出生就确诊了,也是身体软软的,不肯吃东西。

她一个月,给我打了10多个电话,边打边哭,问我怎么办?

我特别能理解她,这些我都经历过。自己孩子遇到这种事,我们做家长的,真的和天塌下一样。

还有3个和妞妞同年的,1997年出生的小胖。

其中一个深圳的家长跟我说,他儿子已经280斤了,他们很奇怪,孩子吃的不多,怎么胖这么快?

后来发现,孩子每天半夜起来,用电饭煲煮一锅的米饭,吃完后还把锅刷得干干净净。等家里米没了,家长才发现。

小胖在吃的事情上,智商是非常高的。

联系我的家长多了,我就想,干脆把大家聚集起来吧。

2010年4月30日,我在QQ上拉了个群,群名叫“普拉德威利综合征”。

2012年,上海交通大学生命科学院研究“小胖威利症”的肠道菌群,与广东妇幼保健院合作,邀请小胖们去广州集中减肥。

家长群里有6个小胖去参加,妞妞也是其中之一。

广东妇幼保健院,3楼,中间是一条封闭式走廊,两侧是病房,一个房间两张床,大人和孩子住在一起。

最外面的大门是锁住的,家长进出有护士开门。

孩子吃住都是免费的,三餐搭配好,厨师从外面送过来。主食是杂粮,配菜一般是一种蔬菜,花菜是最常出现的。

家长住宿是70块一天,吃饭自己解决。我和家人轮流来广州,都是坐飞机去坐飞机回,费用非常高的。

每隔十天,要抽一次血,一次抽10管血。

住了两个月,妞妞减重了十多斤,我就带妞妞回去了。一是心疼孩子,觉得抽血太多了,二是我们也有信心,帮妞妞控制好饮食。

“小胖威利症”孩子的基础代谢低,摄入热量只需要同龄孩子的60%,但他们没有饱腹感,吃的比同龄孩子多,体重就会像吹气球一样,飞速上升。

回来后,我们给妞妞准备低热量的食物,比如海鲜、牛肉、蔬菜。既不让她饿肚子,又不会让她发胖。

菜市场就在家门口,吃多少买多少,尽量不剩下。我家厨房外面,还有一个阳台,我们干脆把冰箱搬到阳台上,锁两道门。

减少她对食物的期待。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

07 高昂的治疗费用,压垮了一个又一个家庭

2016年4月,杨焕明院士来杭州。

杨焕明是温州乐清人,我们是多年的朋友,也是邻居。

他是中国科学院院士、四国(印度、德国、美国、丹麦皇家)国家科学院外籍院士,发展中国家科学院(TWAS)院士,欧洲分子生物学组织(EMBO)成员。

我陪他一起去浙大遗传研究所。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

参观浙大遗传研究所,管敏鑫教授(左一)杨焕明院士(中间)我(右一)

研究所的管敏鑫教授,给我们介绍基因研究,其中说到一点:有基因缺陷问题,可以进行基因修补

我马上问他:我女儿是“小胖威利”,是一种15号染色体异常的疾病,能不能进行基因修补?

管教授说,现在很多基因疾病可以修补,“小胖威利”需要进行研究。

我向管教授介绍了“小胖威利症”的现状。

管教授说,罕见病种类这么多,国家是顾不过来的,他建议我学习美国的方式,成立基金会,自己筹集资金,请科学家来进行研究。

杨焕明院士说,他在丹麦研究过罕见病。一种罕见病,如果没有人去研究,永远无药可医。研究了不一定有希望,不研究一定没希望

听了他们的话,我很受鼓舞。而且,我们已经有一个群体了。

2016年7月,“小胖威利群”60多个家长,在浙大儿童医院开病友交流会。邹朝春医生向我们介绍“小胖威利综合征”症状及治疗、照护方式。

邹朝春医生讲完,轮到我讲了。

我和家长们说:

我们都走了很多弯路,无处治疗,无处了解。

“今天大家聚到一起,是一个机会。我们要建立网站,让全国各地的人可以查到小胖威利综合征。

“我们还要成立协会,集中精力,筹集资金,请科学家来研究,这样孩子们的病才有治愈的希望。”

我的建议,得到了家长们的赞同。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

“小胖威利”网站

2017年3月,我在浙江省民政厅注册了“浙江小胖威利罕见病关爱中心”。

3月16日,拿到登记证书当天,我接到了杨焕明的电话。

他建议我们做三件事:第一,宣传科普疾病知识。第二,政策倡导跑医保。第三,加强国际交流,分享国外最新资讯。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

从此开启我科普宣传之路

哪里有医学论坛、讲座,我和家长们就去会场,发小胖威利的宣传手册。

我大概算了算,四年时间,250多场会议。我们总共发掉150000多份资料。最多的一场,是2019年全国儿科会议,我们发了13000份。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

妞妞也帮忙一起发

所有的费用,都是自费、腾讯公益筹款、基金会及企业资助。

我们希望有更多的医生了解“小胖威利综合征”,真正做到早确诊、早干预、早治疗,降低漏诊和误诊率,提高患儿的预后水平。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

介绍“小胖威利综合征”

我们收集国外所有关于“小胖威利综合征”的资料,请外语比较好的家长翻译,许多医学专家也帮忙翻译。

我们注册了“小胖威利”“普拉德威利信息网”两个公众号,发布这些前沿的治疗资料。

“小胖威利”患儿要长期注射生长激素,光这一种药物,每年要花费七八万。

高昂的治疗费用,压垮了一个又一个家庭,有的甚至放弃了治疗。

我们鼓励各地家长去跑医保,希望国家把“小胖威利症”纳入医保。我们提供申请资料,流程指导,及费用补贴。

在大家的努力下,现在湖南省、四川省、安徽省,还有江苏淮安、山东临沂,都已经把“小胖威利症”纳入医保。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

杨焕明院士(左一),我和妞妞

08 如何解决小胖们对食物的焦虑?

2018年,我了解到英国有两家“小胖威利之家”,一家是重症,一家是轻症。

国外的经验表明,“小胖威利”的孩子们生活在没有食物诱惑的环境下,严格控制饮食,以及定时运动,可以让他们生活地更开心、更健康,甚至自食其力。

参照他们的经验,我想在国内也做一个“小胖之家”。

我考察了很多地方,最后选在萧山。

萧山有很多农居房,一栋两三层楼,前面还有院子,有充足的空间让小胖们锻炼。

最重要的是,萧山的房子,厨房都不在房子里,而是建在房子后面,一个单独的小房间,这就减少食物诱惑了。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

我们制订了生活时间表。

早上7点起床刷牙,喝水,然后到院子里跑步。

吃早饭前,还要再喝一次水,因为小胖们都不喜欢喝水,我们专门设置了喝水时间。

8点早餐,12点中餐,6点晚餐。一日三餐时间都定好的。 正餐,我们一般会配五种菜,都是热量比较低的,蔬菜、海鲜,鸡胸肉这些。主食是杂粮,薏米、燕麦、赤小豆,我会煮得比较稀。

下午15点30分,还有一顿点心,一般是水果或者酸奶。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

小胖家园的宗旨是:没有悬念(每天在固定的时间内吃饭)、没有失望(到点就会送食物到餐厅)、没有期望(没有食物诱惑)

这三点,解决了小胖们对食物的焦虑,情绪变得更加稳定。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

我们还买了三台跑步机,和一台骑马机。骑马机,可以让小胖锻炼腰背部的肌肉,防止脊椎侧弯。

脊柱侧弯是“小胖威利症”的并发症之一,因为肌张力低、骨质疏松,有些孩子还没出生,在肚子里就发生侧弯了。

妞妞脊椎侧弯30多度,超过40度就要进行手术。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

浙大儿童医院的医生来“小胖家园”给小胖们体检

2018年10月1日,上海的思思来了。

思思爸爸说,他们是用三大碗面条,连蒙带骗才把孩子带到这里的。

刚来第一天,思思站在一楼客厅里大哭,喊着:我要回家,我要回家。

妞妞走过去,抱了抱思思,又在她耳边说了句悄悄话,思思就安静下来了。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

因为血糖太高,思思患了糖尿病足,脚踝处出现了溃疡,用了很多药物,都没有办法愈合。

复旦儿科医院的医生说,再这样胖下去,活不过今年。

在小胖家园住了三个月,思思的体重,从227.4斤下降到157.8斤,不用注射药物,血糖也控制在正常范围内,脚上的溃疡也治愈了。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

2019年11月,辽宁的哲哲来了。

哲哲的体重117.9公斤。

来小胖家园前,他因为血糖太高,酮症酸中毒,三次住院。血糖仪最高数值是30,哲哲的血糖已经“爆表”了,测不出来。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

在没有食物诱惑的环境下,哲哲第一个月就瘦了24斤。

胰岛素由一天四次,逐渐降低到一天一次,降压药也减半了。

西湖之声来报道,介绍小胖之家的情况,说小胖们在这里减肥很成功。

节目播出第二天,食品卫生部门就上门了。四五个工作人员,一进来就检查我们的厨房,还翻了垃圾桶。

我说:“你们在找什么呢。”

其中一个工作人员说:“你们减肥效果这么好,给他们吃的什么药?”

我不知道说什么好。

09 我有一个疯狂的目标

我有一个疯狂的目标:人人知道小胖威利

美国做过统计,“小胖威利症”的发病概率在1/16000,约两万多人。日本也做过统计,发病概率也是1/16000。

如果按这个比例,我们国家至少有十万个小胖威利症患者。但目前登记在册的,不足2000人,还有大量的小胖没有被找到。

小胖威利综合征的误诊概率,高达95%以上。

新生儿及婴儿期喂养困难,软趴趴的,就被当做脑瘫。6岁前后,不长个子,以为是发育迟缓。体重控制不住,被当做单纯性肥胖……

绝大多数的小胖患者,都接受着错误的治疗。

我们不能责怪医生,医生是人不是神,医学发展是需要过程的。但我们可以一起努力,来加过这个过程。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

小胖们参加戈友接力赛

这条路,我自己走了二十多年,绕了很多弯路,花了很多冤枉钱,我非常清楚,“小胖威利”对一个家庭来说,有多困难。

我们每找到一个小胖,就拯救了一个家庭,如果十万个小胖都找到,就改变了十万个家庭,这件事功德无量。

2020年,新冠疫情来了,“小胖之家”暂停了4个月,后来又因为一些政策上的问题,只能暂停运营了。

2年多时间“小胖家园”一共帮助了40多个小胖,最多的时候,同时有8个小胖。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

“小胖家园”存在的意义,不仅是帮助小胖们控制体重,拯救他们的生命,也是让家长们学会如何去照顾小胖。

如果条件允许,我还想继续“小胖之家”。

我先做出一个示范,然后呼吁更多人加入进来,在全国各地建立起来。

让中国十万名小胖,能在“小胖之家”里学习,生活,甚至就业,做一点产品出来,回馈社会,让他们更有尊严地生活。

我们不可能照顾孩子一辈子的。这也是所有小胖父母担心的问题。

如果有一天,我们离开这个世界了。

我希望所有小胖,能在社会各界的帮助下,在“小胖之家”继续生活下去。

我给自己改了个微信名,叫“春天里的sunshine”。

我每天都在思考很多事情。家人说我太严肃,说话都没笑脸。我希望自己能多笑笑,像春天里的阳光一样温暖。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书

正文完

牛牛说:面对问题孩子,父母没有特效药

2021年8月7日,我开车去萧山采访妞妞爸爸林晓静。我称呼他为“林爸”。

早上9点30,我到了林爸发我的定位位置。

这是一幢三层小楼,有一个院子,院子外是一扇银色的大铁门。我把车停在铁门外的电线杆旁,给林爸打电话。

不一会儿,林爸从边上的小门出来,邀请我进去。

院子里有一只小泰迪犬,躲在阴凉处,吐着舌头。

走进屋内,一楼堆着许多杂物,有跑步机等健身器材,还有桌子椅子。林爸说,这些都是从“小胖之家”搬来的,还没整理。

上到三楼,我们进了中间的房间,里面摆着一张大办公桌,和四把椅子。

我见到了妞妞,她坐在林爸边上,桌上放着一本数学练习册。妞妞拿着手机,正在听她刚下载的音乐。

林爸说,昨天还发生了个小插曲。

得知我今天要来采访,他想去剪个头发,就和妞妞去理发店。

林爸在理发店门口打电话,妞妞带着小狗先进去了。

等他打好电话进去,发现妞妞和理发店的老板娘在争吵。

妞妞坐在店里,小狗放在自己腿上,没有乱跑。老板娘说,她不喜欢狗,让妞妞把狗迁出去,但妞妞不肯,说,我等爸爸来理发。

两个人就吵起来了。

老板娘说,你再不出去,我就要报警了。

林爸就和妞妞说,我们走吧,不在这家店剪了。

但妞妞不愿意,说:“昨天说好的,要到这里来理发的。”

林爸说,“小胖威利”不仅没有饱腹感,社交也存在障碍。他们非常固执,对事先商定好的事情,不愿意轻易改变。

和女儿相处那么久,他也找到了一些诀窍。比如在,在她发脾气的时候,不要试图去说服她,要设法转移注意力。

林爸是一个非常细心的人。

采访过程中,说到一些会让妞妞介意的词,比如“贪吃”、“情绪不稳定”时,林爸都会压低音量,或者跟我点头示意。

讲到难受时,林爸又会从座位上起身,走到窗口点一支烟,再继续说。

中午11点多,妞妞敲了敲桌子。

我不知道啥意思。

林爸侧过身子,朝妞妞说:“我们中午12点,和牛牛一起出去吃,到时候你提醒我们,好不好?”

妞妞点了点头,继续干自己的事了。

过了一会,妞妞说:“时间到了,我们去吃饭吧。”

我看了下时间,刚好11点59分。

三个人去附近的中餐厅吃饭。林爸问我:“牛牛,你想吃点什么?”

我说:“都可以的,你看着点吧。”

林爸点了一盘炒牛肉,一盘炒青菜,四只烤生蚝,半条清蒸白条。

菜端上来,林爸拿了一只烤生蚝,放在妞妞盘子里,说:“海鲜你可以多吃点。”

用餐期间,我和林爸边吃边聊,妞妞筷子不停。

吃到盘子里菜不多时,林爸拍了拍妞妞的肩膀。

妞妞点点头,放下筷子,说:“我吃好了,我去边上逛一逛。”

妞妞从位置上离开了。

吃完中饭,我们回到三层小楼继续采访。

林爸给我泡了一杯茶。

林爸说,其实一路走来,他有时也会觉得坚持不下去了,但想到在这个世界上,还有这么多,和自己女儿一样的小胖患儿,他又充满了能量。

临近傍晚,妞妞凑到林爸边上,说她吃完晚饭,想去昨天那里跳广场舞。

林爸说好的,待会陪你一起去,我也想去走走。

林爸停顿了一下,又对我说:你看,其实这样也挺好的,我有很多时间可以陪伴女儿,是别人羡慕不来的,哈哈。

林爸的孩子遇到了一个大问题,父母和孩子都很困难,但是父母一直在用耐心和爱克服,父母一直陪伴着孩子成长。

说到问题,哪个父母敢说自己的孩子一点问题都没有呢?因为缺乏耐心和智慧,有些家长把孩子的小问题变成了大问题。

面对“问题”孩子,没有特效药。只有父母的爱和支持。

17点50分,采访结束了,林爸邀请我留下来吃晚饭。

我说,家里已经做好了,就回去了。

林爸和妞妞陪我下楼,一路送我到门口。小泰迪犬在我们边上绕圈。

和他们告别完,我走到路边,伸了个拦腰。

天色已经暗了,路的尽头,一片青色的云朵遮住了西落的太阳。粉色的霞光,正从云边一点点蔓延开来。

女儿刚出生就患了怪病,不吃不喝,长大后又吃到停不下来-爱读书
本文来自网络,不代表爱读书立场,转载请注明出处。本站尊重版权,如果侵犯您的权益,请通知管理员立即删除。https://www.dushu263.com/563363.html
联系我们

联系我们

0371-68342113

在线咨询: QQ交谈

邮箱: 200768998@qq.com

工作时间:周一至周五,9:00-17:30,节假日休息

关注微信
微信扫一扫关注我们

微信扫一扫关注我们

关注微博
返回顶部